DÉesCAa

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mercredi 9 avril 2014

Univers sensoriel des autistes à l'usage des non autistes

Nous ne sommes pas d'accord sur les "mouvements" du papier peint et de l'horloge de cette vidéo, mais pour le reste c'est assez proche.

Fichier vidéo intégré

Source : National Autistic Society

mardi 25 mars 2014

Cahier des charges des prothèses et aides techniques

Nous avons eu rendez vous le 24 mars 2014 avec une conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap et le chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap.

Le sujet central était le cahier des charges des ensembles prothétiques / aides techniques destinées aux personnes adultes autistes de haut niveau et aspergers.

Étaient présents :

  • Une conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap
  • Le chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap
  • Un membre du Réseau DÉesCAa représentant la communauté pour la réunion

Le chef de projet autisme n’ayant pas assisté aux réunions précédentes, nous avons rappelé pour lui le positionnement de DÉesCAa :

  • uniquement centré sur les autistes / asperger adultes
  • l’autisme est un trouble des perceptions sensorielles
  • les troubles mentaux[1] ne sont pas intrinsèques mais le résultat la prise charge défaillante durant la croissance et aux agressions relationnelles continues, certains autistes aspergers sont en effet totalement exempts de troubles mentaux
  • nous ne nous occupons pas des enfants autistes / asperger de parents neurotypiques, uniquement de nos propres problématiques en tant que nous même parents ou grands parents[2]

Nous leur avons présenté notre cahier des charges des prothèses et aides techniques pour compenser les différences sensorielles que nous avons avec les personnes sans autisme et alléger la fatigue nerveuse que ces différences entraînent.

Il n’y a pas d’actions de prévues par le Ministère ou le secrétariat général du Comité interministériel du handicap concernant ce cahier des charges.

Ils souhaiteraient que nous montions nous même[3] les projets nécessaires aux études techniques et d'évaluation scientifique de la pertinence des aides techniques existantes pour la compensation du handicap.

Notamment :

  • Appels d'offre recherche sur les aides techniques de l’Agence Nationale de la Recherche[4] “technologies pour la santé et l’autonomie”. En trouvant laboratoire / entreprise porteur de projet, pour :
  • Aides techniques visuelles
  • Aides de gestion du temps [5]
  • Adaptation aides techniques audio et rythme cardiaque
  • Coordination aides techniques visuelles, audio, proprioception [6], gestion du temps
  • Projets d’évaluation et de création d’un référentiel de bonnes pratiques également via l’ANR :
  • Aides techniques audio[7] : déterminer les bonnes pratiques pour former les Médecins ORL et audio-prothésistes
  • Aide technique proprioception[8] : déterminer les bonnes pratiques pour former les orthophonistes à la prescription et à la formation des personnes avec autisme à l’utilisation

Le membre délégué par le Réseau DÉesCAa pour la réunion a alors soulevé plusieurs difficultés:

  1. Les membres ne connaissent pas particulièrement d’entreprise ou de laboratoire de recherche français susceptibles de porter les projets en question
  2. Les membres sont par définition autistes / aspergers et sont caractérisés en général par des compétences relationnelles médiocres voire pour une proportion non négligeable d’incapacités de surmonter le handicap auditif pour les prises de contact par téléphone. Il y a donc peu de chances qu’il y ai des membres capables matériellement d’effectuer cette mise en relation
  3. Le Réseau DÉesCAa n’est pas une association et la protection de l’anonymat peut être mise en danger par cette démarche[9]

Il a donc été convenu que nos interlocuteurs au Ministère pourraient être nos sponsors pour prises de contact. Les modalités restant à déterminer.

Notre prochaine réunion traitera de nos demandes sur les changements réglementaires et légaux, le texte est à faire parvenir à la conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap et au chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap pour le 5 mai prochain[10].

Notre état d’esprit suite à cette réunion

  • Nous avons déjà envoyé le 31 mars un message à l’ANR et à l’IRESP concernant les projets, sans réponse à ce jour. Ce message était en copie à nos interlocuteurs au Ministère Délégué au Handicap.
  • Nous espérons qu’entre temps nos interlocuteurs auront des propositions plus concrètes concernant les partenariats à monter pour ces projets d’aides techniques. Nous serions très déçus si non.

Mises à jour concernant l'existant en matières d'éléments pouvant servir de prothèses

Message à d’éventuels partenaires pour ces projets

Nos projets concernant les aides techniques vous intéressent en tant que laboratoire de recherche et ou partenaire industriel ?

Merci de contacter l’équipe du Réseau DÉesCAa par mail à reseaudeescaa chez gmail point com.

Mises à jour sur les prises de contact :

  • 31 mars un courriel à l’ANR et à l’IRESP concernant les projets afin de savoir à quels appels d'offres ils correspondraient
  • Notre interlocuteur au ministère nous a informé qu'il est en congé jusque fin avril 2014
  • Le 12 avril 2014, nous avons envoyé une demande de collaboration à l'UNADREO [11] pour les études de pertinence et mise en place.
  • Depuis le 17 avril nous avons une interlocutrice de haut niveau à l'UNADREO, notre contact avec elle se met en place

Autistes et aspergers adultes venez participer sur le forum à la rédaction et la finalisation collaboratives de :

Notes

[1] déficits intellectuels, troubles psychiatriques divers

[2] d'enfants pas forcément tous autistes

[3] les membres du réseau DÉesCAa

[4] ou ANR : http://www.agence-nationale-recherche.fr/

[5] tâches, agendas, interactions

[6] suivi rythme cardiaque

[7] appareils auditifs existants sur le marché

[8] cardiofréquencemètre

[9] notamment la publication des contacts par les partenaires

[10] la conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap nous ayant donné la (non)définition public éloigné de l’emploi qui nous manquait ainsi que les implications administratives et en matière de contenu des contrats aidés

[11] http://www.unadreo.org/

samedi 23 novembre 2013

Être aspie parmi les non-aspies - communication ?

Strictement personnel

Bonjour,

Aspie "moyen", je vais essayer de décrire comment je me perçois et comment je perçois les autres.

Au passage, je tiens à dire que dans cette description, il y a le coté aspie et des aspects qui me sont propres. Et que je suis parfaitement incapable de faire la différence entre les deux. Donc attention, ne considérez pas mon témoignage comme celui de l'aspie type, mais comme d'un aspie parmi d'autre. De même que si une personne à la peau rouge témoignait, ce serait le témoignage de cette personne et pas de tous les peaux-rouges, etc.

Lorsque je pense de ce qui semble être une manière normale à mes yeux, je pense d'une manière qui me semble logique. Et -en tenant compte du point de vue des non-aspies- elle est logique. Logique comme l'est à vos yeux une équation mathématique. En fait, la plupart de mes actes sont dictés par la logique. Si un comportement me semble logique, je le respecterai de manière absolue. Par contre, s'il ne me semble pas logique, je l'ignorerait/ j'aurai beaucoup de mal à l'effectuer.

Par exemple, les subtilités sociales me dépassent. Tout ce que vous nommez "norme", "habitude", "évidence", "être soi-même" n'a aucun sens pour moi. Considérez que la notion de "préjugé", de "spontané", m'est étrangère. Ou plutôt, elle me met mal à l'aise: lorsque vous me dites "c'est évident", ça me semble souvent aussi "évident" que si un fou m'affirmait que "c'est évident" que si le soleil est jaune c'est parce que son caleçon est jaune...

C'est très... difficile à vivre dans la vie de tous les jours. Parce que, ça n'a pas l'air comme ça, mais vous vivez avec un ensemble de préjugés, ces préjugés qui sont la base de la société dans laquelle vous vivez et qui vous permettent d'agir sans vous torturer de questions.

Exemples:

  • Si vous êtes en présence d'autres personnes, vous allez éviter de roter. C'est évident pour vous: le "rot c'est sale". Pour moi, ça ne l'est pas. Le rot, c'est un dégagement de gaz stomacaux. Rien de sale là dedans: vos vêtements restent propres et vous n'êtes pas contaminé par une maladie. Dans le pire des cas, ça sent mauvais, mais c'est tout. Résultat: avant qu'on me dise que la coutume voulait qu'on ne rote pas à table, je le faisais sans gène et sans m'excuser. Et je passais pour le porc de service.
  • Si vous êtes en difficulté, par exemple au bureau pour utiliser un logiciel, vous ne vous attendez pas à ce qu'une autre personne vienne vous aider immédiatement. Si une personne le faisait immédiatement, vous le percevriez comme une manière pour cette personne de demander plus, par exemple de tenter de vous séduire ou d'affirmer sa supériorité (c'est du vécu!). Alors que pour moi, si vous avez une difficulté et que je sais comment vous aider, spontanément, je vous aide. En fait, à mes yeux, si je ne le faisait pas, je serai... une ordure: j'aurais les moyens d'aider quelqu'un qui travaille avec moi mais je ne l'aiderai pas. Alors que pour vous, ces 5-10min correspondent au temps que vous allez passer à hésiter d'intervenir. Maintenant, après de longues années, je sais que la "coutume" veut que je vous laisse poireauter 5-10 minutes avant d'intervenir. Mais je ne comprends pas pourquoi je dois attendre ces 5- 10min, et je ne l'attend que pour éviter d'avoir des ennuis.

Autre aspect.

Il se trouve que je suis aveugle/ myope à tout ce qui n'est pas dit explicitement.

Par exemple, si vous me parlez en formulant des phrases au sens neutre mais que votre posture exprime la colère, je ne vais retenir que le sens des phrases.

En fait, comme je ne suis pas totalement aveugle, je vais percevoir que vous avez une émotion négative, mais je vais être incapable de la quantifier ni de savoir qui en est l'objet.

Ce qui est terrifiant. Je perçois que vous n’êtes pas content, mais je ne sais pas pourquoi, ni contre quoi vous êtes en colère, ni même si vous êtes juste irrité ou profondément énervé.

Ça, c'est lorsque vous exprimez vos émotions.

Et sachez que contrairement à ce que certains disent sur les aspies, j'éprouve des émotions. Très intenses, même. Simplement je ne sais pas spontanément comment les exprimer de manière à ce que vous les perceviez. Peut être que les zones de mon cerveau qui devraient s'en charger dysfonctionnent.

Autre exemple, si dans vos mots, sur le coup de la mauvaise humeur, vous me dites "tu ne vaux rien", je vais le percevoir comme un jugement définitif et littéral (c'est à dire un peu comme une forme de condamnation à mort, puisque quelqu'un qui ne vaut rien ne vaut même pas la peine de vivre). D'autant que, par nature, j'ai beaucoup de mal à relativiser: les mots "c'était pour rire" n'ont pas vraiment de sens pour moi.

A l'inverse, on dit parfois que les aspies ont des "explosions de colère". Je n'ai pas le souvenir d'avoir "explosé de colère". Mais maintenant que je commence à comprendre comment vous, "normaux", vivez, je comprends mieux ce que vous appelez "explosions de colère".

Il se trouve que manifester mes émotions me met mal à l'aise: je suis blessé avec "l'expression violente" que vous faites des vôtres. J’essaye donc de contrôler les miennes pour ne pas vous blesser. D'un autre coté, j'ai du mal à concevoir que vous ne puissiez pas agir de manière logique. Lorsque je me sens agressé émotionnellement par vous, mon premier réflexe est de me dire que vous le faites parce que j'ai mal agis/ que je suis en tort. Par exemple, moi-même je ne crie que si la personne à laquelle je veux soumettre une critique est en danger de mort/ menace la vie d'autrui. Lorsqu'enfin je réalise que votre agression verbale est principalement due à un passage de mauvaise humeur, je suis doublement furieux: tout d'abord d'avoir été agressé, mais en plus d'avoir été agressé sans raison valable. Ce qui fait que je réponds deux fois plus violemment. Pire, si je suis en colère, je vais totalement court-circuiter les expressions que vous emploieriez pour atténuer la portée de vos mots. Je vais m'exprimer brutalement, parce que je vais vous renvoyer directement la souffrance que j'ai reçu, sans utiliser les "formules de politesse". Si ça peut vous conforter, dites vous bien que la douleur que vous recevez est au moins égale à celle que j'éprouve. Mais je doute que ça vous conforte, enfin, j'espère... La douleur, c'est triste.

Autre aspect, je maîtrise très mal le langage non verbal. Toujours est-il qu'il est possible que lorsque je vous parle, par malheur, j'exprime sur le plan non-verbal quelque chose qui a un sens pour vous, et qui change le sens de ce que je dis, mais que je ne perçois pas. Vous allez donc croire que je me moque de vous (ou tout autre chose) alors que ce n'est pas le cas. Et le pire, pour moi, c'est qu'il m'est impossible de prédire comment vous allez réagir.

En fait, la communication avec autrui me donne parfois l'impression d'être un aveugle au milieu d'un champ de mine : je ne sais jamais quand ça va exploser, ni pourquoi ça va exploser.

Je sais juste qu'à chaque pas il y a une grande chance que ça explose...

lundi 7 octobre 2013

Qu'est ce que l'autisme ?

Ce fut le titre de notre présentation du 7 octobre 2013 au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

Encore une fois notre travail collectif a reçu une appréciation positive de nos interlocutrices au Ministère.

DÉesCAa a été reçu par deux conseillères de Madame la Ministre Déléguée au Handicap, preuve de l'intérêt croissant du Ministère dans notre action collective, exclusivement d'autistes adultes.

Le texte que nous avons exposé et qui est issu du travail collectif des membres de DÉesCAa est en pièce jointe à ce billet.

Dans la discussion qui a suivi, il a été acté que :

  1. Le Ministère allait faire des recherches sur comment intégrer nos membres aux processus de consultation en cours au sein du 3ème plan autisme tout en respectant l’anonymat de chacun [1]
  2. Nous[2] allons poursuivre par des rendez vous en vis à vis au Ministère, adaptés aux obligations quotidiennes des délégués de DÉesCAa y participant[3]
  3. Le prochain ordre du jour sera :

Les demandes organisationnelles de la part du Ministère sont les suivantes :

  • Envoi des supports de présentation et de leurs annexes 2 semaines avant la réunion, afin de leur permettre d'étudier quels autres interlocuteurs[4] peuvent être utilement invités
  • Que les supports strictement destinés à la réunion soient plus courts[5]quitte à ce que la majorités des dévelopements soient placés en annexes[6].

Ces avancées montrent que le travail collectif des autistes adultes pour se faire entendre est apprécié des décideurs : ils nous faut continuer !

Rendez vous à tous les autistes et aspergiens adultes sur les fils d'échanges sur ces deux documents à rendre au plus tôt[7] avec toutes leurs annexes :

Mise à jour du 17 octobre 2013 : actualisation du fichier du support de présentation pour correction d'erreurs typographiques.

Notes

[1] Ceci afin qu'aucun d'entre nous ne soit sanctionné de sa participation par de la discrimination professionnelle, sociale ou relationnelle

[2] DÉesCAa

[3] Ce dont nous remercions vivement le Ministère car sinon il aurait été impossible de poursuivre dans des conditions d'échanges qui conviennent aux deux parties

[4] Fonctionnaires, membres d’autres ministères, etc.

[5] De l'ordre de 2 pages chacun

[6] Qui, elles, sont de taille libre et aussi étendue que nécessaire à l'expression de toutes les nuances de la communauté du réseau DÉesCAa

[7] Date limite indiquée sur le forum réservé au personnes autistes et aspergiennes adultes

lundi 23 septembre 2013

Notre entretien du 23 septembre 2013 au Ministère des Affaires sociales et de la Santé (Cabinet de Madame CARLOTTI)

Le travail collectif des membres de DÉesCAa a porté ses fruits : la réunion s'est très bien passée.

Les membres autistes ou aspergiens de DÉesCAa peuvent poser leurs questions sur le forum qui nous est réservé.

Les annexes à notre présentation seront examinées une par une dans les semaines à venir. Nous appelons donc nos membres à venir participer à leurs finalisations sur le forum :

  1. Présentation de l'autisme texte que nous devons finaliser collectivement pour la semaine prochaine.
  2. Modifications des classifications administratives
  3. Prothèses pour compenser les troubles sensoriels auditifs, visuels, kinesthésiques et les troubles associés de la proprioception et de la perception de temps
  4. Aides humaines dans la vie personnelle, professionnelle, distribution des rôles d'aides et formations et encadrement de l'action des aidants et intervenants professionnels (dont orientation professionnelle)

Par ailleurs, à la demande de notre interlocutrice, nous invitons nos membres autistes ou aspergiens à émettre leurs avis et à co-rédiger la synthèses de ces avis sur le 3ème plan autisme pour que nous lui en donnions notre perception collective dès la semaine prochaine.

mardi 13 août 2013

Devons nous annuler notre rendez vous au Ministère ? Ou seulement le reporter ?

C'est l'été et, visiblement, et trop peu de membres du Réseau DÉesCAa ont pris la peine de participer à notre construction collégiale de ce que nous souhaitons communiquer à la Conseillère de Madame la Ministre...

Comme quoi être autiste n'affranchis pas des transhumances estivales...

Chers membres du réseau, que devons nous faire devant ce manque de mobilisation ?

Annuler ?

En effet, si des membres ont été constructifs[1], d'autres ont demandé à ce que nous demandions avant tout de grosses allocations et aides personnelles pour handicap et la généralisation automatique de l'AAH à tous les autistes et aspergiens[2].

Car ils estiment qu'il n'y a pas assez de travail pour les gens "normaux" et que donc nous devrions nous taire[3], voire cesser de réclamer que notre handicap soit classé en handicap sensoriel[4], pour nous contenter d'un taux d’emploi de 15% et de vivre d'aides sociales...

Autistes ou aspergien(ne)s soyez honnêtes sur ce choix de stratégie du Réseau DÉesCAa, venez en exprimer clairement et nombreux votre demande sur le forum qui nous est réservé.[5]

Reporter ?

Si oui, de combien de temps pour que ce travail de préparation soit enfin prêt ?[6] Nous avons besoin de votre engagement dans cette démarche: venez en faire part sur notre forum réservé aux personnes autistes ou aspergiennes.

Mise à jour du lundi 19 août 2013

Le rendez vous est reporté fin septembre. Les textes devront être prêts pour le 16 septembre.

PS :

  • Les non autistes et les non aspergiens peuvent s’exprimer dans les commentaires ci dessous . Cet espace leur est ouvert[7].
  • Ce billet étant public, il est tout à fait possible de le diffuser largement pour joindre les aoûtiens afin qu'ils y réagissent...

Notes

[1] sur la démarche en cours auprès du Ministère au Handicap et sur celle auprès des instances Européennes

[2] en plus de sa nette augmentation

[3] sur nos aspirations à la compensation technique et organisationnelle de notre handicap

[4] Une telle classification impliquant, au lieu de la discrimination actuelle, des soins adaptés de rééducation sensorielle, des prothèses adaptées, une organisation de travail et de l'insertion professionnelle adaptées et donc à terme une intégration professionnelle et sociale pour la plupart d'entre nous, ce qui est bien sûr en contradiction avec le souhait de généralisation et de la viabilisation d'un revenu issu de l'aide sociale

[5] Ce n'était pas l'idée des fondateurs du Réseau DÉesCAa, mais si c'est visiblement la majorité qui souhaite vivre dans l’assistanat, ce sera pris en compte, même si cela parait économiquement improbable voire logiquement la porte ouverte aux dérives discriminatoires et eugénistes les plus graves

[6] Autistes et aspergien(ne)s indiquez nous cela sur le forum car ce travail collectif est celui de chacun(ne) d'entre nous et non celui de personnes ni autistes ni aspergiennes et passe donc un espace qui nous est réservé

[7] cependant la modération est a priori en raison des nombreux spambots du Net

vendredi 26 avril 2013

Lettre à Madame Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre Déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

Suite à divers contacts informels de nos membres avec Madame la Ministre, nous avons écrit en commun une lettre afin de lui faire savoir :

  • nos positions sur la prise en compte de notre handicap par la société française et son traitement administratif,
  • ainsi que nos propositions.

Cette lettre est en pièce jointe à ce billet.

Nous espérons que nous serons pris en compte et que nous serons reçus.

24 juin 2013 : nous avons reçu la réponse ci-dessous. Nous allons contacter la personne indiquée et nous vous tiendrons au courant des suites. Reponse_Chef_de_Cabinet_de_Madame_Marie-Arlette_CARLOTTI.jpg

29 juin 2013 : le rendez vous est fixé au Ministère. Le contenu est en cours de définition sur le forum (réservé aux autistes et aspergers adultes)

28 juillet 2013 : nous souhaiterions plus de participants sur le forum pour participer à la rédaction des supports pour notre rendez vous au Ministère.

lundi 18 février 2013

Expliquer les couleurs a un aveugle de naissance

Ce témoignage[1] d'un aveugle de naissance est en anglais et présente une analogie certaine avec l'effort de compensation fourni par nous, les autistes, afin de pallier à l'absence de perception native des expressions et des intonations de la voix...

Fichier vidéo intégré

En effet, nous n'avons que le sens des mots pour tenter de reconstituer ce que vous signifiez par vos mimiques et vos intonations de voix...

N'est ce pas un peu insuffisant[2]pour atteindre le niveau de compréhension de vos états intérieurs que vous attendez de vos interlocuteurs, en général, et de nous en particulier ?

Notes

[1] Source de la vidéo : Chaine Youtube de Tommy Edison

[2] surtout si vous exigez, comme c'est souvent le cas, de la "spontanéité" !

mercredi 5 décembre 2012

Mercredi 05 Décembre 2012 sur Vivre FM : Interview de Josef Schovanec à propos du travail

À l'occasion de la sortie de son livre "Je suis à l'Est" Josef SCHOVANEC a été interviewé sur Vivre FM par Vincent LOCHMANN...

Le réseau des Diplômés ou Étudiants de l'Enseignement Supérieur et Cadres Aspergers ou Autistes, s'est permis d'en faire une transcription et vous rediffuse cet entretien en raison de son intérêt majeur à propos de la problématique de l'aménagement du travail et des tâches.

Lire la suite...

mercredi 21 novembre 2012

Nous avons reçu un acccusé de réception de l'existence de DÉesCAa par Madame La Ministre Marie-Arlette CARLOTTI

Un petit progrès à suivre dans la reconnaissance de l'existence des autistes et aspergers au-delà de l'âge de la majorité...

Mais pas de suite explicitement prévue et ce n'est pas très rassurant dans ce grand désert qu'est, en France, la prise en compte des autistes et aspergers adultes particulièrement ceux possédant leurs pleines capacités juridiques

Lire la suite...

mercredi 17 octobre 2012

Des difficultés ou des questions techniques...

  • d'inscription ou de connexion sur le forum ?
  • avec le site ?

Pensez à vérifier votre boite à spams... Et en cas de persistance des difficultés :

Envoyez un courriel à l'équipe : reseaudeescaa chez gmail point com

samedi 13 octobre 2012

Anonymat

Pour des raisons évidentes de confidentialité des échanges, l'autisme et l'asperger, même bien compensés sont des motifs de discrimination très dure en France, le réseau DÉesCAa et son forum sont basés sur l'anonymat de ses membres.

Blog

Vous pouvez commenter les billets du blog sans inscription préalable. Cependant, les commentaires sont modérés a priori.

Forum

Pour lire le forum et y participer en toute sécurité, il faut avoir un pseudo qui isole de son image Internet officielle et s'inscrire. Choisissez un autre pseudo que celui que vous utilisez habituellement, n'utilisez surtout pas votre nom, voire votre prénom comme pseudonyme.

Les droits d'accès sont indiqués dans la description de chaque section.

À des fins de témoignage et de séparation de leur pseudo sur le site, les aspergers et autistes qui souhaitent témoigner publiquement peuvent avoir un profil complémentaire, y compris avec leur véritable nom. Néanmoins, s'ils ne sont pas déjà publiquement connus comme autistes et aspergers, nous souhaitons leur rappeler la très grande discrimination qui règne en France à notre égard et des effets néfastes d'une telle révélation publique sur leur intégration professionnelle.

S'ils souhaitent témoigner en privé, les rubriques qui leur sont réservées sont clairement indiquées dans « Les droits d'accès aux sections du forum » et ils constaterons qu'il s'agit de la majeure partie du forum.

En conséquence, et dans la mesure où cela nous a déjà été demandé, sous prétexte d'aide aux autistes, nous refusons toute demande de profil d'observateur à qui que ce soit. Car nous ne sommes pas ici pour être observés et assistés par des neurotypiques, même bien intentionnés, mais pour nous entraider.

vendredi 12 octobre 2012

Vous êtes un(e) adulte autiste ou asperger...

Et vous souhaitez échanger avec d'autres adultes autistes et aspergers ?

Le forum du Réseau DÉesCAa vous est réservé.

Vous y trouverez :

  • Un noyau de personnes autistes et aspergers dont le diagnostic a été vérifié par l'équipe du site
  • Des autistes et aspergers diagnostiqués
  • Des autistes potentiels[1]

Des espaces de discussion préservés des interventions et de la curiosité des non autistes et non aspergers et, donc :

  • Une vision scientifique de notre handicap débarrassée des fantasmes et projections des non autistes et non aspergers
  • Une plate-forme régulièrement mise à jour par les membres sur l'autisme, son actualité, les aides techniques, les aides humaines
  • Nos questionnements sur la société et la façon dont elle nous prend en compte
  • La possibilité d'aborder les sujets de préoccupation pour lesquels il nous est généralement dénié le droit de les aborder ailleurs en tant qu'adultes (vie professionnelle, vie personnelle et affective, vie de famille en tant que parents ou grand parents, etc.)
  • Un réseau actif de soutien mutuel

Forum du Réseau DÉesCAa

Note

[1] par contre, toute personne tentant d'utiliser le forum pour se faire diagnostiquer sera priée de consulter un(e) professionnelle et de cesser de nous importuner

Vous n'êtes ni autiste ni asperger ou vous êtes mineur(e)...

Et vous voulez échanger sur et avec des autistes ou aspergers ?

Le Réseau DÉesCAa vous recommande les forums suivants :

Pour des raisons pratiques, cette liste est par ordre alphabétique.

À qui est destiné le Réseau DÉesCAa ?

Le réseau est réservé aux aspergers ou autistes, étudiants, diplômés de l'enseignement supérieur ou ayant (eu) un poste de cadre, de chef d'entreprise, de travailleur non salarié ou de manager même non cadre :

  • il n'est sponsorisé par personne et ne reçoit pas de subventions,
  • il n'est pas dirigé par des neurotypiques y compris au nom de notre (ré)éducation ou de la protection de nos intérêts.

Le réseau DÉesCAa est uniquement constitué d'adultes en capacité d'exercer leurs libres arbitres et est conçu pour être une plate-forme de réflexion, d'échanges de bonnes pratiques et de constitution d'un réseau relationnel performant pour nous, adultes aspergers et autistes.

Nous demandons donc à ceux qui ne sont ni aspergers ni autistes de s'abstenir de s'inscrire ou de venir aux rencontres organisées via le réseau, afin de respecter notre format de réseau de personnes comportant personnellement un syndrome d'Asperger ou un autisme de haut niveau.

Cependant, à titre exceptionnel, nous acceptons les inscriptions des non autistes dans 2 catégories :

  • « curieux, entourages et familles » où ils bénéficient de droits réduits afin de respecter les échanges entre autistes et assurer la tranquillité d'esprit des membres autistes et aspergers
  • « autre » où ils peuvent se présenter et demander d'accéder aux groupes « Invité spécial » et « Recruteur ». Ce sont les seuls autorisés à avoir leur propre nom ou le nom de leur entreprise comme pseudonymes. Sauf exception leurs droits sont définis dans « Les droits d'accès aux sections du forum »

Il est possible d'appartenir à plusieurs groupes sur décision souveraine de l'équipe du site et selon les principes et valeurs de celui ci.

En conséquence, et dans la mesure où cela nous a déjà été demandé, sous prétexte d'aide aux autistes, nous refusons toute demande de profil d'observateur à qui que ce soit. Car nous ne sommes pas ici pour être observés et assistés par des neurotypiques, même bien intentionnés, mais pour nous entraider.

Bienvenue

Notre initiative de créer un réseau d'échanges pour personnes Asperger et autistes est issue d'un constat simple que tous ceux concernés par le sujet ont fait un jour ou l'autre : la tentation est trop grande pour autrui de décider à notre place, alors que nous ambitionnons viscéralement d'avoir le contrôle de nos vies et de nos carrières.

Comparé à d'autres formes de handicap, celui dont nous souffrons nous soumet encore plus aux a priori négatifs. Tandis que notre nature (grand respect des règles, sens aigü de la justice, attachement à la résolution des problèmes) nourrit une frustration extrême vis à vis des organisations, structures et sociétés ne considérant le handicap que sous le triple volet des aides financières, du traitement administratif et de l’absence de (re)connaissance de là réalité concrète de notre vie quotidienne et de notre handicap.

Le regroupement de personnes autistes familières de ces situations nous apparaît ainsi indispensable pour générer via, la saine émulation entre membres, un corpus de « bonnes pratiques » pour mieux évoluer dans le monde du travail, et également pour partager les informations positives et négatives sur les différentes structures et organisations, techniques de rééducation et aides techniques ou humaines.

Au delà des grands principes vides de sens, nous voulons bâtir une plate-forme d'entraide et de référence actualisée par les contributions quotidiennes de chacun d'entre nous.