La Bretagne avait mis ses habits de soleil pour cette 3eme randonnée moto du MCC Breizh de Cavan. Cette année le club moto a choisi de rouler pour un petit gars du pays, Clément, 4 ans, touché par la maladie de Hurler – MPS I, l’une des maladies lysosomales. Une randonnée au profit de la … Lire la suite En moto pour Clément, ils ont fait une belle balade …
Des familles de l’association VML s’étaient données rendez-vous ce dimanche au meeting aérien de Istres. Une occasion de profiter du spectacle tout en se retrouvant dans un cadre agréable pour passer un moment convivial. L’invitation avait été lancée, en dernière minute, par Marilyne Girin, responsable de l’antenne région VML et maman de Nicolas atteint de la … Lire la suite La tête dans les étoiles …
Nous les avions laissé aux portes du désert après qu’elles aient vécu une belle aventure sur le Rallye des Gazelles 2016. Elles sont rentrées la tête pleine de souvenirs. Il était temps de remercier tous leurs soutiens qui leur ont permis de réaliser ce défi sportifs et humain. Un soutien qui est allé au delà … Lire la suite Deux soeurs Gazelles généreuses …
L’alpiniste Sophie LAVAUD vient de vaincre son 5ème sommet de 8000m. Le Malaku (8 485m) après les ShishaPangma (8 013m), Cho Oyu (8 201m), Everest (8 848m), Gasherbrum II (8 035m). Pour ce nouvel exploit, un Lysosome était de l’aventure … Sophie est une des athlètes du TeamWork Voile et Montagne (le projet Teamwork /VML) qui apporte son soutien à … Lire la suite L’alpiniste Sophie Lavaud emmène le Lysosome à 8 485m
Il y a quelques jours nous étions au Maroc avec Hubert et Pierrick pour le 4L Trophy. Dans une semaine retour vers le désert avec nos deux équipages, 100% féminins et solidaires, pour le Rallye des Gazelles 2016. Nous vous les présentions il y a quelques mois, revoir cet article, Cécile et Sandrine, Les Ragalizelles, sont … Lire la suite Rallye des Gazelles, elle sont prêtes !
Semi-Marathon de Paris 2016, pour leur ami Gaspard, touché par la maladie de Sandhoff, elles ont chaussé leurs baskets et mobilisé leurs proches pour des dons … 63 Km cumulés et + de 2 200€ collectés pour VML ! Sportives et généreuses, nous remercions Anne, Anne-Flore et Géraldine pour leur engagement avec le Lysosome Teamsports. … Lire la suite Semi-Marathon Paris solidaire
Faites un don et vous serez peut être le gagnant d’un des cadeaux high-tech de la Lysoterie 2016. … Lire la suite Votre don gagnant avec la loterie du Lysosome
Bravo aux 11 équipes qui ont répondu présentes pour le « Challenge Florian », 1er tournoi de l’année au profit de VML. Une rencontre de futsal – foot en salle à 5 joueurs – sous le ligne de la solidarité, générosité et en mémoire de Florian décédé il y a quelques mois de la maladie de Sanfilippo. … Lire la suite Tournoi de futsal pour commencer l’année
Pierrick et Hubert embarquent le Lysosome dans l’aventure du 4L Trophy, un rallye étudiant à bord de la mythique 4L en direction du désert marocain. Objectif de ce rallye, rallier l’arrivée en ayant parcouru le moins de kilomètre possible ! C’est donc près de 7000KM que notre Lysosome devrait parcourir du 18 au 28 février 2016 au … Lire la suite Le désert en 4L pour le Lysosome
25 ans de VML, 25 ans d’actions … partageons cet anniversaire en photo ! Tout au long de l’année, envoyez nous vos photos – selfies – clin d’œil ! la seule contrainte est de faire apparaître le chiffre « 25 » (maquillé, dessiné, avec vos doigts …) Seul, en famille ou en groupe, invitez vos proches, mais aussi les médecins … Lire la suite 25 ans VML – Dites-le en photos & selfies !
Samedi 24 octobre, à plusieurs centaine de kilomètres, deux soirées musicales étaient proposées pour soutenir le combat contre les maladies lysosomales. Des ambiances totalement différentes mais la même générosité et un public ravi ! A Béthisy-Saint-Pierre (60), plus de 250 personnes sont venues assister au Ciné-concert. 1h30 de musique de films sur fonds d’extraits vidéos, proposé par … Lire la suite Les artistes se mobilisent pour VML … le public est conquis …
Le rallye des Gazelles, est une aventure 100% féminine, ouvert à toutes. C’est un raid d’orientation motorisé, en 4X4, hors pistes au Maroc. Plus que la compétition, c’est pour les équipes une aventure humaine qu’elles viennent chercher en duo. Il se déroulera fin mars 2016 au Maroc. Deux équipages, 4 femmes solidaires, ont proposé d’associer et … Lire la suite Rallye des Gazelles 2016 – 2 équipages solidaires aux couleurs de VML
Chaque année, avant les grandes vacances, plusieurs tournois de foot sont organisés par des amis de VML. Des tournois placés avant tout sous le signe de la solidarité et de la convivialité. A Quinssaines (03) pour soutenir Adeline, à Laubach (67) avec les amis de Florian, à Bogny/meuse (08) où les seniors chaussent les crampons autour de … Lire la suite Pour Adeline, Wendy, Florian et Florian, ils jouent au foot …
Les séjours de répit VML 2015 ont débuté samedi dernier. 3 semaines qui verront plusieurs familles se relayer et bénéficier de ce temps de vacances pour se poser et souffler un peu … nos premières familles présentes ont reçu la visite des journalistes de France 3 Limousin pour un beau reportage que nous vous invitons … Lire la suite Les Séjours de répit familles VML – été 2015
C’est un hommage vibrant pour Clément que ses amis de Clem’action ont partagé samedi dernier, près d’un an après son décès de la maladie de Hunter (MPS 2). En sa mémoire ils ont décidé de poursuivre le combat au côté de ses parents, sa soeur et de VML et de continuer à partager ces moments forts … Lire la suite Clem’Action … The show must go on !
le Blog du Lysosome - Agir contre la maladie 